Изменим жизнь людей
с синдромом Ангельмана!
Поможем организовать сборы на поддержку
науки и врачей, которые ищут способы вылечить
наших детей!


Как мы знаем, синдром Ангельмана неизлечим на сегодняшний момент.
Но сейчас ведутся десятки клинических испытаний лекарства для наших детей!
Мы всем сердцем верим, что наши детки будут здоровы.

Что такое синдром Ангельмана?
Синдром Ангельмана - это редкое генетическое заболевание, вызванное хромосомными нарушениями и встречающееся примерно у 1 из 15000 новорожденных. Это аномалия генома ребенка, которая происходит с момента его зачатия и которая не определяется по УЗИ во время беременности.

С первых лет жизни у детей наблюдается сильная задержка умственного и неврологического развития.
Дети с синдромом Ангельмана ласковы и общительны, но их устная речь остается очень ограниченной. Они часто бывают радостны, но возбуждаются при малейшем воздействии, возбуждение проявляется частым смехом. У этих детей часто встречается эпилепсия с первых лет жизни, так же как и нарушения сна. Их продолжительность
жизни в пределах нормы.

Медикаментозного лечения синдрома Ангельмана пока
не существует, но ведутся исследования
и клинические испытания.
Наши цели:
Помощь врачам
Поддержка науки и врачей, которые ищут способ вылечить наших детей.
Реестр
Единая база
данных пациентов
Руководство
создать единое руководство для врачей по лечению CA в России.
Популяризация
Максимально расширить осведомленность о синдроме Ангельмана.
Помощь семьям
поддержать и мотивировать родителей детей с синдромом Ангельмана информацией, которую почти не найти в русскоязычном интернете.
Генная терппия
Участие России в клинических испытаниях лекарства для СА
Наши дети – это истинные ангелы!
Они преодолевают множество сложностей
и так искренне любят.



Хотите поделиться с нами своей историей?
Присылайте на почту: angelmaninfo@gmail.com
Примите участие в создании
будущего для детей с
синдромом Ангельмана
Каждое пожертвование имеет ценность
Новости
Made on
Tilda