Наши цели


После постановки диагноза, у Даниэля комплекс ежедневных занятий.
Каждую неделю у Даниэля
Кинезотерапия
5 раз в неделю
Бассейн
2 раза в неделю
Эрготерапия
1 раз в неделю
Логопед
1 раз в неделю
Остеопат
1 раз в месяц
Интенсивная терапия
Каждые 3-4 месяца ездим на интенсивную терапию в разные реабилитационные центры мира, где каждый день по 5-6 занятий на протяжении двух недель.
И много занимаемся дома.

Наш сын будет здоров
Но терапии созданы для поддержания жизнеспособности нашего ребёнка и улучшения качества его жизни.

Как мы уже писали, синдром Ангельмана пока нельзя вылечить. Но сейчас ведутся клинические испытания генной терапии для лечения синдрома Ангельмана.

Мы верим всем сердцем, что наш сын будет здоров!

#MyAngelMan
Мы задумались над тем, как мы можем помочь Даниэлю ещё больше и решили начать инициативу #MyAngelMan открыв аккунт в инстаграм и фейсбук.

И сделав этот сайт.

Цель
Главная цель- вылечить нашего малыша!
Популяризация
синдрома Ангельмана
Популяризация синдрома Ангельмана в социальных сетях и СМИ.
FAST France
Собрать средства для поддержки исследований по лечению синдрома Ангельмана, которые проводятся в США и Европе с помощью фонда FAST (Foundation Angelman Syndrome Therapeutics), и FAST FRANCE- организация, которая предоставляет наибольшее количество средств для исследований синдрома Ангельмана.
Фонд«Синдром Ангельмана»
Мы, совместно с единомышленниками открываем свой фонд «Синдром Ангельмана» в России
и хотим помогать врачам и науке вылечить наших детей.

Наша деятельность

Мы с мужем являемся волонтерами фонда FAST France, и я (мама Даниэля) являюсь соучредителем фонда «Синдром Ангельмана» в России.
Мы планируем поддерживать исследования по лечению Синдрома Ангельмана через культурные, музыкальные мероприятия, спортивные акции, пожертвования. Более подробно читайте в разделе сотрудничество

Так же я создала проект bougie d'espoir где вы можете приобрести мои свечи ручной работы.
Все средства от продажи идут напрямую в фонд FAST FRANCE.
Приобретая дизайнерские эко свечи с красным фитилём, исполняющим желания, тем самым вы помогаете детям приблизится к заветному лекарству.
Проект bougie d'espoir вы так же можете посмотреть в инстаграм:
Made on
Tilda