nos objectifs


Après le diagnostic, Daniel a un ensemble d'activités quotidiennes
Chaque semaine
kinésiothérapie
3 fois par semaine
piscine
2 fois par semaine
ergothérapie
2 fois par semaine
orthophoniste
1 fois par semaine
ostéopathe
1 fois par semaine
la thérapie intensive
chaques 3-4 mois nous allons à la thérapie intensive dans les centres de réhabilitation !

Et nous faisons beaucoup d'exercices à la maison




Notre fils sera en bonne santé
Mais les thérapies sont conçues pour maintenir partiellement le développement et améliorer sa qualité de vie.

Comme nous l'avons déjà écrit, le syndrome d'Angelman ne peut pas encore être guéri. Mais maintenant, des essais cliniques de thérapie génique sont en cours pour traiter la cause du syndrome d'Angelman.

Nous croyons de tout notre cœur que notre fils sera en bonne santé !

#MyAngelMan
Nous avons réfléchi, comment nous pouvons aider Daniel encore plus et ont décidé de commencer l'initiative #MyAngelMan en ouvrant un compte sur Instagram et Facebook.

Et en créant ce site.

Objectifs
L'objectif principal est de guérir la maladie
de notre bébé!
Sensibilisation du syndrome d'Angelman

Popularisation du syndrome d'Angelman dans les réseaux sociaux et les médias.
FAST France
Lever des fonds pour soutenir la recherche sur le traitement du syndrome d'Angelman aux États-Unis et en Europe par les fondations FAST/ FAST FRANCE (Foundation Angelman Syndrome Therapeutics), l'organisation qui levait le plus de fonds pour la recherche sur le syndrome d'Angelman.
Fondation « Syndrome d'Angelman »
En collaboration avec d'autres parents, nous ouvrons notre fondation « Syndrome d'Angelman » en Russie et nous voulons aider les médecins et la science à guérir la maladie de nos enfants.
Nos activités
Mon mari et moi sommes les volontaires de la fondation FAST France, et je (la mère de Danielle) suis la cofondatrice de la fondation « Syndrome d'Angelman » en Russie.
Nous avons prévu de soutenir la recherche sur le traitement du Syndrome d'Angelman à travers des activités culturelles, musicales, des actions sportives, des dons. Pour plus de détails, consultez la section coopération

J'ai également créé le projet bougie d'espoir où vous pouvez acheter mes bougies faites à la main.
Tous les moyens de la vente vont directement à la fondation FAST FRANCE.
En achetant des bougies écologiques d'espoir avec une mèche rouge, vous aidez les enfants à se rapprocher du médicament chéri.
Vous pouvez également voir le projet bougie d'espoir sur Instagram :

Made on
Tilda